Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat trei direcții prioritare pentru îmbunătățirea îngrijirii persoanelor cu boli rare. Printre măsurile vizate se numără dezvoltarea screeningului neonatal, extinderea echipelor medicale multidisciplinare și asigurarea continuității tratamentului pentru pacienții care trec de la serviciile pediatrice la cele pentru adulți.

Anunțul a fost făcut miercuri, la evenimentul „Memorandum pentru viitor: Persoanele care trăiesc cu boli rare, prioritate pentru sistemul de sănătate”, organizat la Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București.

Ministrul a subliniat că diagnosticarea precoce este esențială pentru creșterea șanselor de tratament și a evidențiat necesitatea dezvoltării Programului Național de Screening Neonatal, care permite depistarea unor afecțiuni încă din primele zile de viață.

„Putem trata doar dacă diagnosticăm la timp”, a declarat Alexandru Rogobete.

O altă prioritate este extinderea echipelor multidisciplinare din centrele integrate de diagnostic și tratament pentru bolile rare. Ministrul consideră că acești pacienți au nevoie de îngrijire coordonată, oferită de specialiști din mai multe domenii medicale.

În acest sens, Rogobete a anunțat că va discuta cu reprezentanții Casei Naționale de Asigurări de Sănătate despre introducerea unor pachete de servicii care să permită decontarea consultațiilor și tratamentelor realizate în regim multidisciplinar. Cea de-a treia direcție vizează pacienții pediatrici cu boli rare care ajung la vârsta adultă. Ministrul a atras atenția asupra dificultăților întâmpinate de aceștia în trecerea de la sistemul medical pediatric la cel destinat adulților și asupra nevoii de a asigura continuitatea monitorizării și tratamentului.

Potrivit lui Alexandru Rogobete, aplicarea acestor măsuri presupune o mai bună organizare a sistemului de sănătate și o colaborare între instituții, universități, asociații de pacienți și profesioniști din domeniul medical.

Ministrul a mai arătat că cercetarea, inovația și monitorizarea adecvată a pacienților trebuie să se numere printre obiectivele sistemului de sănătate în perioada următoare.